Immunoprotect

Postaw na odporność.

Partnerzy stowarzyszenia

JMFJeffrey Modell Foundation – amerykańska fundacja założona przez Vicki i Freda Modellów w 1987r., nazwa na imieniem ich syna Jeffreya Modella, który zmarł w wieku piętnastu lat na zapalenie płuc spowodowane pierwotnym niedoborem odporności. JMF to ogranizacja non-profit, której celem  jest rozwój i upowszechnianie nowoczesnych metod diagnostyki i leczenia PNO na całym świecie. Wspiera ona uznane ośrodki naukowe prowadzące badania nad niedoborami odporności, prowadzi działania edukacyjne oraz kampanie zwiększające świadomość istnienia PNO w społeczeństwie. Fundacja chętnie pomaga także organizacjom pacjenckim na całym świecie.
Immunoprotect współpracuje z JMF od 2011r.

IPOPIInternational Patient Organisation For Primary Immunodeficencies – założona w 1992r. międzynarodowa organizacja zrzeszająca stowarzyszenia pacjentów chorych na pierwotne  niedobory odporności. Obecnie w skład IPOPI wchodzą 44 organizacje członkowskie z całego świata. IPOPI zajmuje się wspieraniem organizacji pacjenckich, organizuje szkolenia i warsztaty dla przedstawicieli stowarzyszeń, pomaga w szukaniu źródeł finansowania. Aktywnie działa na arenie międzynarodowej, monitoruje dostępność preparatów immunoglobulin a także interweniuje w razie problemów z dostępnością leczenia w krajach członkowskich. Wydaje liczne publikacje na temat pierwotnych niedoborów odporności. Dzięki pomocy IPOPI możliwe było uczestnictwo członków naszego stowarzyszenia w wielu warsztatach i spotkaniach poświęconych pierwotnym niedoborom odporności. Pozyskana przez nas wiedza umożliwiła rozpoczęcie działań na szeroką skalę.
Immunoprotect współpracuje z IPOPI od 2009r., zaś w 2010r. nasze stowarzyszenie zostało członkiem organizacji. W 2014r. Adriana Góreckiego, prezesa Immunoprotectu, wybrano członkiem zarządu IPOPI.

IDFnewImmune Deficiency Foundation – założona w 1980r. amerykańska organizacja pacjencka, której działania mogą stanowić wzór dla pozostałych stowarzyszeń na całym świecie. W USA na pierwotne niedobory odporności cierpi prawie 250 tysięcy osób, więc doświadczenie IDF w niesieniu pomocy jest o wiele większe, niż w przypadku którejkolwiek z europejskich organizacji.
IDF od lat upowszechnia wśród amerykańskiego społeczeństwa wiedzę o niedoborach odporności. Z sukcesami czyni to także w środowisku medycznym. Fundacja wydała szereg podręczników dla pacjentów z pierwotnymi niedoborami odporności, zawierających informacje z zakresu medycyny, psychologii a także wiele praktycznych wskazówek dla osób z PNO.
Immunoprotect w 2011r. rozpoczął działania zmierzające do przetłumaczenia i wydania w Polsce najobszerniejszego z poradników – „Patient’s and family handbook”. W 2014r. udało nam się sfinalizować projekt.

nowe_logo_guarana_prAgencja Public Relations Guarana PR – specjaliści z katowickiej agencji Guarana PR od 2014 wspierają nas w działaniach medialnych związanych z upowszechnianiem wiedzy o niedoborach odporności. Dzięki ich pomocy non-profit udało się m.in. zorganizować konferencję prasową z okazji Światowego Tygodnia Niedoborów Odporności (WPIW), która odbiła się bardzo szerokim echem w mediach ogólnopolskich. Ich bogate doświadczenie w branży medycznej sprawia, że możemy liczyć również na wsparcie także w bieżącej działalności Stowarzyszenia.

 

CZDCentrum Zdrowia Dziecka – bez zaangażowania lekarzy z CZD nie byłoby naszego stowarzyszenia – to oni podsunęli grupie pacjentów w 2007r. ideę zorganizowania się i rozpoczęcia starań o polepszenie sytuacji pacjentów z pierwotnymi niedoborami odporności. Szczególne zasługi na tym polu należy przypisać prof. Ewie Bernatowskiej wraz z zespołem. Centrum Zdrowia Dziecka wspiera nas także logistycznie, przekazując pacjentom informacje o inicjatywach organizowanych przez Stowarzyszenie. W pomieszczeniach CZD odbyło się wiele spotkań, w tym m.in. spotkanie założycielskie, walne zebrania członków, obchody Międzynarodowego Dnia Szczepień połączone z wykładami o szczepieniach dla osób z PNO a także liczne pomniejsze inicjatywy.

USDUniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie – krakowski USD to wiodący polski ośrodek w zakresie diagnostyki i leczenia pierwotnych niedoborów odporności u dzieci. Dzięki trójstronnej umowie podpisanej przez szpital, Immunoprotect i Jeffrey Modell Foundation możliwe było finansowe wsparcie szpitala w zakresie diagnostyki i napraw sprzętu. W ciągu pierwszego roku realizacji projektu badania prowadzone przez zespół pod kierownictwem prof. Danuty Kowalczyk pozwoliły uratować życie co najmniej 35 nowo zdiagnozowanym pacjentom, a w 2014r. ta liczba wyniosła zbliżyła się już do 90 pacjentów. W salach USD zorganizowaliśmy także pierwszy Dzień Wiedzy o Pierwotnych Niedoborach Odporności, gdzie frekwencja dalece przerosła nasze oczekiwania.

10 Objawów Ostrzegawczych Pierwotnego Niedoboru Odporności

Pobierz materiały edukacyjne »